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Saúl Martínez
Corresponsal
@DiarioCoLatino
«Visibilizar» es, para la Fundación Española de Enfermedades Raras, el principal objetivo en aquellas patologías poco frecuentes que atentan contra la salud de más de 3,4 millones de españoles.
«Porque cada pERsona importa», es el lema de la campaña, con motivo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero. Con estas acciones diversas asociaciones ponen el foco en la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento para quienes conviven con estos padecimientos.
Para este año, el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón, en la Comunitat Valenciana, acogió un acto conmemorativo a la fecha antes mencionada, organizado por la FEDER, contando así con el apoyo y colaboración del Ayuntamiento de Castellón, y además con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia.
Su Majestad, quien ha dado inicio al acto conmemorativo se ha referido a la importancia de investigar, ha hablado del síndrome Sanfilippo B, la cual es una enfermedad neurodegenerativa que acaba con la muerte de quienes la padecen, especialmente en menores de edad.
Recordó el caso de Marta, una madre quien partió de España hacía Estados Uniros para buscar una cura para su hija, Elena, quien fue diagnosticada con este síndrome, pero que por cuestiones económicas tuvo que regresar a España, esto luego de haber estado año y medio en un ensayo clínico, lo que le permitió además saber más sobre el estado de su hija, quién tiempo después pronunciará sus últimas palabras «mami».
«Estamos de acuerdo que exista la equidad en el tratamiento, la investigación, y el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura, y se reconocen derechos y el valor de cada vida», subrayó la Reina Letizia
Recalcó que casos como el de Marta y Elena han demostrado el camino para seguir mejorando la vida de las personas con enfermedades raras.
De acuerdo a Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de la FEDER se calcula que más de 350, 000 personas conviven con enfermedades raras en la Comunidad Valenciana.
Indica que el papel que juegan las asociaciones se vuelven verdaderos «faros» cuando el camino se vuelve oscuro, por lo que demandó, seguir «avanzando hacia una hoja de ruta autonómica que refuerce la equidad en diagnóstico, atención y tratamiento, donde ninguna familia haga sola el camino hacia el diagnóstico». «Porque cada pERsona importa”, recalcó.
La FEDER ha recalcado que ante una realidad marcada por esperas de más de seis años para obtener un diagnóstico y por el hecho de que solo el 6% de estas patologías cuenta con tratamiento farmacológico, es importante la insistencia en garantizar la equidad en el acceso a recursos sanitarios y sociales.
“Si algo ha demostrado el movimiento asociativo en la Comunitat Valenciana es que cuando las familias se unen, cuando las entidades trabajan en red y cuando las instituciones escuchan, las cosas cambian”, aseveró Juan Carrión, presidente de la FEDER.
En el acto, también se llevó a cabo el reconocimiento de las 41 entidades de enfermedades raras de la Comunitat Valenciana, entre otras, a las que se les entregó una distinción por parte de las autoridades presentes, como muestra de apoyo a su labor e implicación diaria.
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