Diario Co Latino 134 años comprometido con usted
Artículos relacionados
Saúl Martínez
Corresponsal
@DiarioCoLatino
Durante la presentación del «Plan de Atención a Personas por Enfermedades Raras en Andalucía 2026-2029», se reveló que un total de 500,000 personas de los ocho millones de habitantes en Sevilla, España, es diagnósticado con una enfermedad rara.
Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras, detalló que hay un registro de Orphanet con 7,000 enfermedades raras, y aclaró que el número puede incrementarse en función de los seguimiento y los avances que se encuentren en las patologías.
Motero enfatizó que con este Plan se espera organizar de una forma sistemática a los pacientes y que estos tengan una atención adecuada.
Diagnósticos como la Amiloidosis, El síndrome de Prader-Willi, Aniridia, Ataxias, Atrofia muscular espinal, Defectos congénitos de glicosilación, Distonías musculares, el síndrome de Apert, Distrofia miotónica de Steinert, Distrofias musculares, son un breve listado de las mil enfermedades registradas en el territorio español y el mundo; estás no respetan género ni edad, se estima que un 80 por ciento son genéticas y cobra la vida de niños menores de cinco años, en muchos de los casos.
La FEDER ha señalado que la Organización Mundial de la Salud ha publicado una resolución, con el objetivo de garantizar la cobertura universal en este tema.
La directora subrayó en noviembre de este año estará llevando junto a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, estos diagnósticos poco prevalentes a la Cumbre de Jefes de Estado que se celebrará en España en el mes antes mencionado, el fin de esta propuesta es que los países Iberoamericanos estén alerta en dar atención a dichas enfermedades que se presentan en sus poblaciones.
Javier Blasco, médico, y coordinador del Plan, expuso que este documento cuenta con más de 100 medidas enfocadas a verificar, investigar y dar atención a los pacientes registrados de manera más efectiva. Se recalca que las enfermedades raras son un desafío para la salud pública.
Mencionó que existen siete líneas estratégicas para dar atención integral dentro de las cuales se destaca; la participación ciudadana y de asociaciones, la formación, la investigación, un sistema de información y registro, prevención y diagnóstico precoz, terapias y atención integral.
El Plan contará con una inversión de 7.8 millones de euros en una primera fase, así lo detalló el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, quien ve con buenos ojos que a través de este documento las enfermedades raras sean aun más «visibles», en todos los sectores.
«Necesitamos ocuparnos de estas enfermedades raras qu,e tanto sufrimiento llevan a familias que no encuentran diagnóstico ni solución, en Andalucía hay medio millón de personas con algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente», sostuvo.
Para la Junta de Andalucía, mientras no existan curas o tratamientos efectivos para ellas, las administraciones tienen la obligación de trabajar por ellas con la sensibilidad y empatía necesarias.
Debe estar conectado para enviar un comentario.